rehaKIND beim Hilfsmitteltag des Forum Sozialpädiatrie

Gelingende Beispiele und dringende Appelle für gelingende Strukturen und erfolgreiches interdisziplinäres Arbeiten: Politisches Handeln kommt für viele unserer Kinder zu spät

„Hilfsmittelversorgung ist ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit und wird durch unnötige und ineffektive Bürokratie behindert, dies frisst Ressourcen und frustriert alle Mitarbeitenden und die Familien“, schilderte Dr. Mona Dreesmann, Leiterin der AG Hilfsmittel der Bundesarbeitsgemeinschaft SPZ, die Situation in den ohnehin schwer belasteten und schlecht finanzierten Sozialpädiatrischen Zentren.

Kinder werden erwachsen und wissen genau, was sie wollen.

Beim gut besuchten Forum Sozialpädiatrie im Essener Franz Sales Haus forderte Dr. Maria del Pilar Andrino als Leiterin des Gesundheitszentrums die Teilnehmenden und die Politik auf, das „Erwachsenwerden“ der jungen Menschen mit Behinderungen „mitzudenken“. So gehörten SPZ und MZEB (medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung) zusammen und müssten sich mehr vernetzen. Beiden Zentren gemeinsam ist die interdisziplinäre Arbeitsweise unter Einbindung aller beteiligten Professionen aus Medizin, Therapie und Hilfsmittelversorgung.

Alltags-Zielvereinbarungen mit den Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, sowie deren Familien zeigen, dass diese – auch mit teils schweren Einschränkungen – genau wissen, was sie wünschen und brauchen, um möglich aktiv teilzuhaben am gesellschaftlichen Leben, in Schule, Kita und Freundeskreis.

Sparzwang und Bürokratie verhindern Entwicklungschancen junger Menschen

Den Hilfsmitteltag eröffnete Dr. Mona Dreesmann, die gemeinsam mit rehaKIND sehr aktiv im Aktionsbündnis ist, mit einer „Brandrede“ für die Hilfsmittelversorgung: „Es kann nicht sein, dass unsere Arbeit erschwert wird, weil der Medizinische Dienst und die Krankenkassen die zeitnahe Hilfsmittelversorgung aus „Ersparnisgründen“ verzögern und so auch die jungen Menschen zusätzlich „behindern“. Dadurch schließen sich medizinisch-psychologische Zeitfenster für deren Entwicklung, die „unrettbar“ geschlossen bleiben und Chancen verhindern.

Der Gang durch die Instanzen dauert für Betroffene zu lang

Sie schilderte eindrucksvoll das „Klinkenputzen“ des Aktionsbündnisses in Gesundheitsministerium, Gemeinsamen Bundesausschuss und bei vielen Gesundheitspolitiker:innen aller Parteien.

Jürgen Dusel, Behinderten-Beauftragter der Bundesregierung unterstützt die Forderungen des Aktionsbündnisses seit langem. „Wir müssen mutig sein, denn die Versorgung von Kindern und Jugendlichen kostet die Steuerzahler im Vergleich zu Erwachsenen sehr wenig Geld, baut aber Zukunft“.

Rollstühle statt Traktoren – wie öffentlicher Druck politische Entscheidungen beeinflussen kann.

Schon länger sind gute Gesetzesänderungen im Referentenentwurf des Gesundheitsversorgungssstärkungsgesetzes enthalten: Der Gang durch die Instanzen in Fraktionen, Ausschüssen, Bundestag und Bundesrat dauert viel zu lange, verschenkt Teilhabechancen für unsere Kinder und kommt für viel junge Menschen zu spät.

Daher muss das Aktionsbündnis mit der Selbsthilfe und den Berufsorganisationen laut werden: Mona Dreesmann erinnerte an den amerikanischen „Crawl to Capitol“. Dort „krochen“ 1990 über 200 mobilitätseingeschränkte Menschen die Stufen zum Capitol hoch, deren Rollstühle blieben unten stehen. Diese eindrucksvolle Aktion ermöglichte bereits vier Monate später den „Americans with Disablity-Act“, der seitdem mit strikten Gesetzen und Vorgaben für sehr viel mehr Inklusion und Teilhabe in der US-Gesellschaft sorgt.

In Essen wurde die Öffentlichkeitsarbeit von rehaKIND und die Bemühungen um Gespräche auf Augenhöhe mit Politik und Kostenträgern als sehr hilfreich und wichtig beurteilt. Es gilt gelingende Versorgungsstrukturen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zu finden, so können sie „mitgenommen“ werden in vielen gesellschaftlichen Aktivitäten, durch Hilfsmittel und neue digitale Angebote vielleicht sogar Arbeitsplätze im ersten Arbeitsmarkt finden. Und auch: Vor allem die häufig gut ausgebildeten Mütter, die zurzeit wegen mangelnder Unterstützung in Pflege und Alltag ihre Jobs aufgeben müssen, könnten in ihre Berufe zurückkehren. In Zeiten des Fachkräftemangels ein echtes volkswirtschaftliches Argument für rechtzeitige und vorausschauende Kinderversorgung.

Standardisierte Testverfahren, Gespräche und gemeinsame Zielvereinbarungen für mehr Qualität

Nach dem politischen Appell startete der Hilfsmitteltag mit Dr. Thomas Becher aus dem SPZ Düsseldorf-Gerresheim, der gemeinsam mit seinem Team Therapie, Zielvereinbarungen und Versorgung der oberen Extremität vorstellte. Die standardisierte Testung der Handfunktion ist wichtige Grundlage für die weitere Behandlung, die Frage „was ist Dir wichtig? zeigt, wie grundlegend für Therapie und Hilfsmittelversorgung der Einbezug der individuellen Ziele der jungen Patient:innen ist. Hilfsmittel sollen Aktivitäten erleichtern und ermöglichen: Wenn sie nicht als nützlich empfunden werden, liegen sie in der Ecke und werden nicht akzeptiert.

Das Gespräch mit dem Kind ist das Wichtigste für eine gelingende Zielvereinbarung, unabhängig von medizinisch-funktionale Anforderungen, meint Teamkollegin und Therapeutin Marie-Christin Frentzen. Fragen wie „Was kannst Du damit besser“, oder „welche Schulnote bekommt dein Hilfsmittel“ seien gute Einstiege in ein Gespräch und die Antworten darauf immer wieder überraschend: „Hier muss man als Versorger wirklich offen sein. Dann macht die Arbeit Spaß“, ist ihr Resümee.

Die Kinder sollten sich als erfolgreich handelnder Mensch in der Welt erleben und zu möglichst selbstständigen Menschen mit gutem Selbstkonzept heranreifen zu können. Mit dem Einbeziehen der Hilfsmittelversorger in solche Zielvereinbarungsvereinbarungsgespräche – von Anfang an – können neue Technologien, innovative Konzepte und neue Materialien ausprobiert werden, zu individuellen und alltagstauglichen Lösungen führen und diese gemeinsam umgesetzt werden.

Anfassen und Ausprobieren führt zusätzlich zum besseren Verständnis der Teilnehmenden.

Gemeinsame Sprechstunden schaffen Sicherheit für alle Beteiligten

Ein flammendes Plädoyer für gemeinsame Sprechstunden mit den Orthopädietechniker:innen und sehr detaillierte Verordnungstexte hielt  Dr. Ulrich Hafkemeyer aus dem SPZ Westmünsterland. „Auch die Ärzte müssen immer auf aktuellem Stand der orthopädie- und rehatechnischen Möglichkeiten sein. Das bringt Sicherheit für alle Beteiligten und ist gleichzeitig eine Argumentationsunterlage für die Kostenträger, die alle offenen Fragen beantwortetet und damit die Begründung für genau diese Orthese liefert“, fasst der erfahrene Orthopäde zusammen.

Dr. Stefan Ortfeld aus dem Kinderzentrum Pelzerhaken stellte noch einmal das Konzept der „Qualifizierten“ Verordnung vor, die bereits in zahlreichen SPZ ausprobiert wird und Grundlage für die Qualifikationsoffensive der SPZ im Rahmen der neuen Gesetzgebung ist. Sie basiert, ähnlich wie die Bedarfsermittlungsbögen von rehaKIND, auf der ICF als internationaler Klassifikation. Sie ist für Ortfeld der Schlüssel für das Verständnis von Teilhabe und selbstbestimmtem Leben, die Erprobung von Hilfsmitteln und gemeinsame Versorgungsziele fester Bestandteil. Nach seinen Erfahrungen wurde dabei im letzten Jahr rund ein Viertel der Verordnungen direkt genehmigt, das ist ein enormer Gewinn für die Kinder.

Hilfsmittel sind elementarer Baustein für den Alltag und die Zukunft behinderter Kinder

Ein runder Hilfsmitteltag, bei dem so deutlich wurde, wie elementar eine gelingende Hilfsmittelversorgung für Alltagsleben und Zukunft der Kinder ist und welche Strukturen wir brauchen, um auch die Aktiven in Medizin und Therapie nicht zu verschleißen. Nur gemeinsam können wir dies erreichen, durch Qualifikation, wie sie auch die neutralen rehaKIND-Schulungen bieten, durch ein hohes Maß an Interdisziplinarität und „Sprechen miteinander“ in einer Sprache, die alle Beteiligten miteinbezieht.

rehaKIND Stand auf dem Hilfsmitteltag der Sozialpädiatrie in Essen