Eltern für Eltern

In unserer Elternhilfe stehen seit über 30 Jahren betroffene Eltern ehrenamtlich allen Menschen mit Rat und Tat zur Seite, die sich über das Rett-Syndrom informieren möchten und widmen sich im Besonderen der Betreuung und Unterstützung anderer betroffener Eltern – gerade dann, wenn die Diagnose Rett-Syndrom ganz frisch gestellt wurde.
Zusätzlich fördert unser Verein auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Mitgliedern. Dadurch wird nach dem Erhalt der Diagnose sehr oft einer drohenden Isolierung der Familien entgegengewirkt.
Justine Jens, selbst Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, steht in diesem Sinne als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Das Rett-Syndrom an sich ist leider so vielfältig in seinen Symptomen und Schweregraden, dass sich viele Wissenschaftler weltweit für diese Erkrankung interessieren.
Im Interesse unserer Kinder unterstützen wir die Erforschung dieser Behinderung.
Innerhalb der Elternhilfe haben sich regionale Gruppen gebildet. Sie nutzen die räumliche Nähe zu den Mitgliedern für eine noch intensivere Betreuung – etwa durch Informationsveranstaltungen und Familientreffen – und leisten auf diese Weise eine sehr wertvolle Arbeit vor Ort.