Unsere oberste Priorität ist die Förderung und Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).

Selbsthilfe und Empowerment

Wir organisieren deutschlandweit regelmäßige Treffen in barrierefreien öffentlichen Räumen. Diese bieten Raum für persönlichen Austausch, gegenseitige Unterstützung und den Aufbau regionaler Netzwerke.

Information und Aufklärung

Wir stellen verständliche, aktuelle Informationen zu EDS und HSD bereit und fördern das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen. Über unsere Website, Social-Media-Kanäle und weitere Angebote teilen wir wissenschaftliche Erkenntnisse und hilfreiche Ressourcen.

Austausch und Bildung

Durch Informationsveranstaltungen, Workshops, Vorträge, Online-Sprechstunden, den offenen Online-Austausch sowie den Podcast „Verstehen. Informieren. Leben.“ vermitteln wir Wissen und schaffen Möglichkeiten zur Vernetzung.

Vernetzung und Forschung

Wir fördern den Austausch zwischen Medizin, Therapie und Wissenschaft, unterstützen Forschungsprojekte und arbeiten mit Fachgesellschaften, Universitäten, Kliniken und weiteren Organisationen zusammen.

Qualität und Nachhaltigkeit

Unsere Arbeit basiert auf fachlicher Kompetenz, Erfahrung und Engagement. Ziel ist eine starke, nachhaltige Selbsthilfestruktur, die Betroffene stärkt und gesellschaftliche Teilhabe fördert.